De zorg verandert — en daarmee de communicatiebehoefte

De zorg is fundamenteel aan het veranderen. Waar zorg lange tijd georganiseerd was rond de individuele instelling en de transmurale overdracht, bewegen we naar netwerkzorg: samenwerking tussen verschillende experts, over de grenzen van organisaties, domeinen en regio’s heen. De patiënt krijgt daarbij een steeds grotere regierol — van ondersteuning tot volwaardige participatie — en de focus verbreedt van verzorging en behandeling naar preventie, gedrag en gezondheid.

Deze verandering heeft directe gevolgen voor de informatievoorziening en de architectuurkeuzes die daarbij horen. Informatie was ooit ondersteunend: facilitair, administratief, financieel. Inmiddels is informatie strategisch geworden — medisch noodzakelijk voor de continuïteit en kwaliteit van zorgverlening. Netwerkzorg vergt informatiedeling, en niet alleen van de gegevens zelf: ook de betekenisvan informatie moet gedeeld worden. En omdat die informatie real-time, op de juiste plaats en op het juiste moment beschikbaar moet zijn, is automatisering van informatiedeling onvermijdelijk: elektronische communicatie op basis van afspraken.

De huidige situatie: betrokkenheid, passie, geld en silo’s

Wie het huidige Nederlandse zorg-IT-landschap overziet, ziet een paradox. Er zijn ontzettend veel initiatieven om het informatiegebruik in de zorg te verbeteren — met veel betrokkenheid, passie, doorzettingsvermogen en veel geld. En toch is het resultaat een lappendeken: landelijke, regionale, categorale en leveranciersgebonden zorgnetwerken en afsprakenstelsels die nauwelijks samenhangen. Denk aan het LSP, regionale netwerken, NUTS, portalen, PGO’s via MedMij, Koppeltaal voor eHealth-integratie, ZorgDomein, zorgmail en talloze losse point-to-point-verbindingen.

Deze netwerken verschillen in volwassenheid, kunnen onderling niet uitwisselen en vormen daarmee silo’s. Het meest wrange: ze gebruiken deels dezélfde informatiestandaarden, maar geven daar ieder een eigen technische invulling aan. Generieke functies — de bouwstenen die stelseloverstijgend nodig zijn — zijn er nog maar beperkt en zijn in ontwikkeling, onder meer gestimuleerd door de Wegiz. AORTA levert de eerste gemeenschappelijke voorzieningen, en Twiin fungeert als verbindend afsprakenstelsel, nu nog met een beperkte scope zoals beeldbeschikbaarheid en de Basisgegevensset Zorg.

Ook op visieniveau is er versnippering. Er lopen verschillende initiatieven om tot een architectuurvisie op de zorg te komen — DIZRA, de visie op samenhang in zorginfrastructuren, AORTA, Twiin, CumuluZ, en meer. Ze verschillen in doelgroep, scope, uitgangspunten, principes, tijdspad en zelfs in de gebruikte woorden. Maar wie goed kijkt, ziet grote overeenkomsten in doelstelling, visie en essentie. Precies daar ligt de opgave: niet nóg een visie ernaast, maar een gedragen en samenhangend beeld van hoe we van de huidige situatie naar de gewenste toekomstige situatie komen.

Wat we onder interoperabiliteit verstaan

In de architectuurvisie hanteren we een brede definitie van interoperabiliteit: dat partijen kunnen samenwerken en gebruik kunnen maken van elkaars dienstverlening, en dat de informatie-uitwisseling daarbij optimaal is. Interoperabiliteit is dus nadrukkelijk méér dan een technisch vraagstuk. Zij moet op álle lagen gerealiseerd worden: van wet- en regelgeving en organisatorische afspraken, via processen en informatie, tot applicaties en het technische netwerk voor onderlinge connectiviteit.

Dat gelaagde denken is essentieel. In een privaatrechtelijke context is er geen wet die een voorziening voorschrijft; daar vormen afspraken en afsprakenstelsels de basis op beleidsniveau. Architectuur helpt zorgaanbieders vervolgens te bepalen wat gemeenschappelijk is op procesniveau, dat te ondersteunen met gemeenschappelijk ontworpen informatiediensten, die te realiseren met centrale en decentrale applicatiecomponenten, en dat alles te laten draaien op een gedeelde technische infrastructuur. Daarbij geldt: de onderste lagen lenen zich het best voor internationale standaardisatie, terwijl naar de bovenste lagen toe standaardisatie steeds meer een nationale aangelegenheid wordt.

Principes als kompas

Een architectuurvisie zonder principes is stuurloos. Wij hanteren het VZVZ Manifest als morele leidraad — persoon op één, zorg-centrisch, waardegedreven, in balans, samen, met liefde en lef, op alle lagen, keuzevrijheid, transparant en veilig — en gebruiken de DIZRA als leidraad voor de concretisering daarvan. Daaruit is een samenhangende set architectuurprincipes afgeleid. Een aantal daarvan licht ik er graag uit, omdat ze het denken over interoperabiliteit wezenlijk kleuren.

Gegevens bij de bron. Gegevens worden onder verantwoordelijkheid van de bron eenmalig opgeslagen en steeds bij de oorsprong opgevraagd. Gekopieerde gegevens verliezen hun waarde door verloop in actualiteit; door telkens bij de bron op te vragen blijft de datakwaliteit — en daarmee de patiëntveiligheid — geborgd, omdat foutieve gegevens alleen door de bron gecorrigeerd kunnen worden. De dossierhoudende zorgaanbieder houdt bovendien conform de wetgeving (AVG, WGBO, Wabvpz) de controle over toegangsverlening en doelbinding.

FAIR-data. Binnen de wettelijke kaders hanteren we de FAIR-uitgangspunten: gegevens moeten vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar zijn, met persistente identifiers, rijke metadata en open, universeel implementeerbare protocollen. FAIR verbindt het zorgdomein bovendien met een internationale wetenschappelijke beweging rond datamanagement en stewardship.

Een vertrouwensmodel als kern van elk stelsel. Elektronische uitwisseling van medische gegevens staat of valt met vertrouwen. Een stelsel of voorziening beschrijft daarom expliciet hoe het vertrouwen tussen deelnemers is geregeld: het geheel van technische, organisatorische en juridische waarborgen — identificatie, authenticatie, behandelrelatie, toestemming, logging, beveiliging, beschikbaarheid en transparantie — dat de vertrouwelijkheid van het medisch dossier borgt.

Privacy by design en Zero Trust. Privacy is geen laag die achteraf wordt toegevoegd, maar zit ingebouwd in het ontwerp: proactief, als standaardinstelling, zonder valse tegenstellingen tussen functionaliteit en privacy. Daaraan gekoppeld hanteren we het Zero Trust-uitgangspunt: never trust, always verify. Devices worden standaard niet vertrouwd, ook niet binnen een geautoriseerd netwerk; toegang tot bronnen wordt continu geverifieerd en de impact van een eventuele inbreuk wordt geminimaliseerd.

Open speelveld en keuzevrijheid. Aansluiten op of gebruikmaken van gemeenschappelijke diensten is een keuze; alle partijen in de zorg mogen en kunnen er gebruik van maken. Eerlijkheid gebiedt te zeggen dat dit principe nuancering verdient: waar een verplichte gemeenschappelijke centrale dienst aantoonbaar eenvoudiger, goedkoper of veiliger is — denk aan voorzieningen die per definitie door één partij beheerd worden — kan die keuze legitiem zijn. Principes zijn een kompas, geen dogma.

Hybride besturing: twee snelheden, één stelsel

Een architectuurvisie moet niet alleen beschrijven wát we willen, maar ook hóe we er komen — en dat in een landschap waarin betrouwbaarheid en vernieuwing beide geboden zijn. Daarom kiezen we voor hybride, bimodale besturing van IT. Modus 1 is traditioneel en legt de nadruk op veiligheid, nauwkeurigheid en betrouwbaarheid: planmatig, met langetermijncontracten en structurele financiering. Modus 2 is verkennend en legt de nadruk op wendbaarheid en snelheid: agile, kort-cyclisch, met innovatieve leveranciers en nieuwe toetreders.

Beide modi zijn nodig, en juist dáárom is een verbindend afsprakenstelsel onmisbaar. De afspraken bepalen hoe modus 2 met modus 1 kan communiceren, hoe een in modus 2 ontwikkelde toepassing kan worden overgebracht naar modus 1, en hoe beide modi tegelijk kunnen werken met ieder een eigen governance. De principes — van DIZRA en AORTA — helpen daarbij te bepalen wat in het architectuurdenken bovenaan staat, en hoe modus 1 zich toekomstvast kan blijven vernieuwen.

Van monoliet naar open platform

De richting van de transformatie laat zich goed illustreren aan de ontwikkeling van het IT-landschap zelf. We komen van grote, sterk vervlochten monolithische systemen: moeilijk vervangbaar, met harde koppelingen naar de buitenwereld en weinig flexibiliteit. Via een hybride landschap — een mix van grotere en kleinere, relatief onafhankelijke systemen, verbonden via integratie-middleware — bewegen we naar een open IT-platform: een ecosysteem van innovatieve toepassingen op een platform dat van zichzelf open is, met generieke API’s voor alle data, afgedwongen standaardisatie en een focus op continue innovatie.

Voor AORTA betekent dit een modulaire architectuur. Het gebruik van voorgedefinieerde, herbruikbare zorgservices vereenvoudigt het ontwerpen van uitwisselingen voor nieuwe zorgtoepassingen, bespaart ontwikkelinspanning en -kosten, verkort doorlooptijden en reduceert de complexiteit voor XIS-leveranciers die meerdere zorgtoepassingen implementeren. Een zorgservice levert daarbij generieke functionaliteit — autoriseren, lokaliseren, adresseren — die locatie-onafhankelijk is en kan communiceren met gelijksoortige services. Functies worden ingevuld door componenten (zoals Mitz voor toestemming of het Zorgadresboek voor adresseren), en componenten door leveranciers: regievoering vanuit contract in plaats van vanuit één systeem.

Ook het LSP zelf transformeert in dit beeld: van monolithisch, via hybride sturing van modulaire functies, naar regievoering op losse services. Functionele modules blijven nodig, maar worden opgebouwd uit herbruikbare services — ieder met potentieel eigen beheereisen, meerdere ontwikkel- en hostingpartners, en méér aandacht voor gecoördineerde planning en ‘LSP-regie’. Dat vraagt evenveel van de organisatie als van de techniek.

Tot slot: architectuur als verbindende taal

De rode draad in dit alles is dat architectuur en interoperabiliteit geen technische exercities zijn, maar verbindende disciplines. De zorg is geen vrije markt: vrijwel alles is wettelijk gereguleerd, verantwoordelijkheden zijn verdeeld over publieke en private partijen, en ketenafhankelijkheid vergt afstemming via een gezamenlijke roadmap. Juist in zo’n context is een architectuurvisie geen luxe maar noodzaak — extern, omdat afstemming over bestaande én nieuwe voorzieningen om architectuur vraagt; intern, omdat patiënten, zorgaanbieders en leveranciers samenhang vragen die alleen door voorziening-overstijgend ‘werken onder architectuur’ geleverd kan worden.

De doelstelling is dan ook geen blauwdruk, maar een breed gedragen visie en ontwerp voor de inrichting van informatie-uitwisseling in de zorg: zorgbreed, met oog voor haalbaarheid in de komende jaren, en groeiend naar een steeds efficiënter ecosysteem voor de netwerkzorg van de toekomst. Grenzeloze IT-dienstverlening in een open speelveld — dat is geen eindstation dat we in één keer bereiken, maar een richting waarin we, met principes als kompas en afspraken als verbindend weefsel, stap voor stap bewegen.